WSZYSTKO MAM BARDZIEJ. ŻYCIE W SPEKTRUM AUTYZMU, JACEK HOŁUB

To moje pierwsze książkowe zetknięcie z tematem autyzmu. Przeczytałam reportaż Jacka Hołuba ponieważ chciałam choć trochę zrozumieć osoby neuroróżnorodne.  I muszę przyznać, że bardzo mi ta książka pomogła.

Za jej główny walor uznaje rozmowy z osobami ze spektrum autyzmu. Ich opowieści pozwoliły mi lepiej zrozumieć, jak trudno im na co dzień funkcjonować. W końcu zrozumiałam na czym polega nadwrażliwość – to prawdziwy, fizyczny ból odczuwany na skutek dotykania nieprzyjemnych przedmiotów, (np. metalowych) lub ból wywołany tak nadwrażliwym słuchem, który wychwytuje dźwięki z mieszkań kilka pięter niżej. To lęki i wycofanie z życia społecznego; to ciągłe ryzyko przeciążenia sensorycznego, które może się skończyć meltdownem lub shutdownem; to stimy, których się wstydzą.

To, co z kolei było dla mnie najbardziej przerażające, to sposób traktowania osób neuroróżnorodnych przez resztę społeczeństwa. Odrzucenie i niezrozumienie jest na pewno trudne, ale bicie, poniżanie, naśmiewanie się i próby „wyleczenia” osób w spektrum, to piekło, przez jakie większość z nich musiała przejść. Cierpienia te dzielą z nimi w większości przypadków najbliżsi. Starają się ich chronić, pomagają, dają wsparcie. Bywa jednak i tak, że to oni zawodzą najbardziej i dokładają jeszcze sowim dzieciom traum.

Państwo systemowo też zawodzi, zarówno w sferze finansowej jak i miejsc opieki lub wsparcia. Niektóre osoby w spektrum radzą sobie bardzo dobrze: wchodzą w związki, studiują, pracują, spełniają swoje pasje. Jednak wiele z nich nie potrafi żyć samodzielnie, niektórzy potrzebują opieki dwadzieścia cztery godziny na dobę.  

Uważam, że jeśli ktoś chciałby się zagłębić w temat autyzmu powinien sięgnąć po tę pozycję, bo w bardzo intersujący i wielowymiarowy sposób przedstawia świat osób neuroróżnorodnych.